Lilla Theo

Lilla Theo

torsdag 27 oktober 2011

Torsdag

Idag har vi fått sålt vår ena soffa så vi kunde få ut den andra. Det blev super bra :)
Imorgon ska vi göra vid på Theos rum o göra det fint :)
Theo har varit på dagis hela veckan även imorgon också sen blir det fredagsmys :)

Älskar mina prinsar

Hoppas vi snart hör något från lund vill ha det klart nu jobbigt att vänta

tisdag 25 oktober 2011

Theos historia































Tänkte nu när det har kommit en del nya läsare så ska dem slippa gå tillbaka i bloggen så får ni här en del av vad Theo varit med om och hur han är i dag. Det kommer även komma bilder idag

Det hela började med att vi var på kontroll ultraljud som man gör när man är gravid i vecka 18. Men då ville inte han vända sig från mage till rygg i min mage, så vi fick komma tillbaka efter några veckor.. När jag var i vecka 25 så fick vi en ny tid till ultraljud för att dem skulle kolla hjärta som dem gör på alla.När vi kom på en onsdag i december träffade vi en kvinna som gjorde ultraljudet. Det ända hon säger är att, - Ert barn har ett allvarligt hjärtfel så ni får komma tillbaka imorgon. Den natten sov vi inte många timmar det kan jag lova. Dagen efter gick vi dit igen, när läkaren hade tittat så började han prata om vårt lilla barn som låg i min mage. Han förklarade hur hjärtat såg ut och vad det var som skulle hända när barnets föddes. Theo högerkammare stod helt stilla,hans hjärta låg som en våningsäng, har bara kärl på ena kammaren, ena kammaren mindre än den andra. Han sa att vi skulle få en tid till Lund så dem skulle titta på det och även att höger kammaren skulle stå still tills barnet föddes och det skulle bli operation direkt efter födseln Vi fick en tid till Lund i vecka 27, när vi kom ner så tittade först en läkare sen fick han kalla in fler och då blev vi oroliga. Men det var ett litet glädjebesked, högerkammaren hade startat och det har Lund ALDRIG sett innan. Fram till förlossningen gick vi på regelbundna kontroller i både Helsingborg o Lund. Jag skulle födda i Lund, den 6 April kom vi till Lund för att bli föräldrar. Jag blev igångsatt men inget hände. Kl 22,30 tog dem hål på vattenhinnan, 02,30 föddes vår fina son Theo Frej. Han vägde 3824 gram och var 55 lång. Jag fick hålla han ca 5 min sen tog dem han ifrån mig vilket var jobbigt. Efter det gick Theo och hans pappa iväg för att koppla upp han inne på neonetal. Där fick han ligga till Torsdag kväll sen blev han flyttad till BIVA för att det blev fullt på neonetal. Han låg på BIVA en natt för att sen den 9 April komma ner till avd 67 . Allt gick som det skulle. Den 15 april så stängdes hans educktus vilket var bra, men tyvärr så drog han ihop ett kärl till :( Så den 16 April fick vår lilla kämpe göra sin första operation, denna operationen kallades för schunt operation. Allt gick bättre än vad läkarna trodde, nu trodde dem att han skulle klara sig till han var ca 6 månader. Den 20 april skulle vi få åka hem, men så blev det tyvärr inte. Han vaknade varje kvart mellan 03.15-07,00 så jag var jätte trött, men jag skulle gå till hotellet för att vila efter vi träffat läkaren var det tänkt. Men tyvärr så när Theo skulle få sin medicin så började han skrika igen, läkarna kom nästan springandes och sköterskorna också. När dem gjorde kontrollerna så visade sig att han behövde syrgas så han fick det. Efter ett tag så bara fortsatte han att sjunka så dem gjorde ultraljud och det såg ej bra ut så det fick bli sövning och akut magnet röngen. Sen tog det ca 1 timme sen ringde BIVA mig och sa att Theo var hos dem men jag ville inte riktigt ta in allt detta :( Så Theos pappa fick prata med dem, vi fick veta att det gick bra att komma upp för att se han. När vi kom upp stod det en person utanför hans rum, hon sa till oss att det ej var något som någon förälder ville se. Men vi tänkte att så farligt kunde de inte vara. När vi kommer in så kändes det som att han var borta från oss. Han låg på 55 % i syresättning med resperatern igång. Läkarna sa till oss att han lever pga maskinerna. Kl 14,30 fick han göra om schunt operationen men denna gick som den skulle och vi fick åka hem den 26 April . Allt gick super bra hemma. Den 12 Juli 2010 gjorde han sin gleen operation och allt blev bättre. Då låg vi 1 vecka. I oktober 2010 fick vi nästa smäll Theo har en läcka i sin ena klaff " vet ej vilken " iochmed denna läckan så lever Theo i risk för hjärtsvikt varje dag, dem vet ej än vad som ska göra åt den. Han går på dagis/ förskola med assistent sedan i Maj 2011. Han trivs jätte bra. Just nu går vi och väntar på tid för det sista steget i han enkammarhjärta, TCPC. Han skulle gjort denna operationen den 18 oktober men den är framflyttad. Den kommer bli detta året så det kommer bli att fira jul i Lund som det ser ut nu. Men vi bryr oss ej så länge vi har vår lilla Theo kvar. Idag är Theo 1,5 år och är precis som vilken annan pojke i den åldern vill upptäcka livet och världen. Men vi vuxna får stoppa han när vi hör på han att han inte orkar mer.

lördag 22 oktober 2011

Förlåt

Tyvärr har jag inte orkat skriva här på ett tag... Op som var planerad den 18 oktober blev först framflyttad 1 dag o sen obestämd tid :( Det var jätte jobbigt att få det beskedet iochmed att vi blivit inställda på detta nu... Men vi har fått veta att det blir detta året vilket är skönt... Som det ser ut nu så blir det i slutet av nov början på december.. .Så tyvärr blir nog årets jul på sjukhuset om vi vill eller ej..Men huvudsaken för oss är att vi har Theo hos oss.... Sen har vi redan planerat vilka som ska komma till oss på julafton o fira med oss :)

Imorgon ska Theo sova hos mormor o morfar så vi kan gå på stan o fira SM-GULDET... Ska bli skönt har ej varit barnlediga sedan i Januari.... Sen på måndag ska Theo tillbaka till dagis igen :) Berit hade saknat han och han hade saknat henne... Det märktes när vi hälsade på i torsdags.. DÅ fick han även spruta mot influensan.

Kram på er alla

söndag 16 oktober 2011

Sista natten

Då var det söndag och sista natten hemma på obestämd tid :(
Det känns som sagt delat men imorgon kl07,30 går bilen här ifrån...
Vi är glada att mina föräldrar ska vara med oss där nere ett tag :)
Vi kommer så klart sakna alla här men det är bara att ringa så svarar vi om vi kan :P
Tack Rebecka o David för att ni hjälper oss med våra fina katter, kommer sakna dem massor :(


KRam på er alla imorgon blir det blogg från Lund

lördag 15 oktober 2011

Underbara lördag

Då var det lördag kväll och snart dags för fångarna på Fortet.... Theo sover sedan ca 30 min tillbaka hoppas han sover hela natten... Imorgon blir det att småplocka med det sista här hemma.. Så här är fint när vi åker sen blir det tidigt i säng och sova någon timme innan det är dags för att åka till Lund :)
Det är delat att komma dit.. Man har saknat dem o sen längtar man dit på något konstigt sätt...

Kram på er

fredag 14 oktober 2011

FREDAG

Då var det fredag... Idag har vi fixat massa hemma... Sen nu ikväll hade vi fredags mys i soffan med Theo innan det var dags att sova
Ikväll blev Theo helt underbar, han höll på som en clown :) Vi skrattade så vi grät :)

Tack för idag

torsdag 13 oktober 2011

Varför

Ja det är en ständig fråga som vi ställer oss. Finns väl ej något bra svar....Tex. Varför fick just vi ett barn med en allvarlig sjukdom. Varför skulle vår prins behöva gå igen op efter op.. Världen är inte rättvis...
Sen kommer nästa fråga upp. Ska vi ge vår fina Theo ett syskon eller är vi för rädda att vi ska gå et hjärtbarn till....

Nu till det lite roliga delen..
Idag har vi myst efter vi ätit lite lunch... Theo är ju så glad när hans fina pappa är hemma .Det är så kul att se dem :)
Vi har även packat väskan inför måndag. Idag fick vi även kallelsen känns lite jobbigt men tänker inte gräver ner mig.. Vi måste finns där för fina Theo <3<3<3

Kram på er

onsdag 12 oktober 2011

Onsdag

Då var det onsdag kväll :)
Idag har vi tvättat på morgonen sen har vi bara myst, lekt och haft disco :)
Theo är bara för söt när han hör musik så börjar han dansa direkt :)
IDag har jag ej hunnit tänka så mycket på dagen d och det är jätte skönt :)
Imorgon blir det massa familjemys hela dagen o i 3 veckor framåt :)

Hoppas detta var en bra blogg :)

tisdag 11 oktober 2011

Snart

Idag är det exakt 1 vecka kvar till op :( Det börjar nog komma ikapp nu att vi verkligen snart är där :( Jag är oehört glad att mina föräldrar ska vara med på den dagen. För när vi lämnat Theo på op så blir det att åka iväg till nova eller något och försöka tänka på annat... Får väl se hur det går, för jag brukar alltid gå och sova 3-5 timmar när han är på op för jag ej sover så bra natten innan.. Idag har vi gjort så lite som möjligt för Theo har varit lite rosslig.. Han har sovit sedan kl 19 men är jätte orolig hela tiden :( Hoppas han sover hela natten nu så vi kan busa och mysa massor imorgon... Skriver mer imorgon ska även försöka fota lite imorgon så ni får se lite nya kort på trollet :)

Kram

måndag 10 oktober 2011

1 vecka kvar

Tänk att om 1 vecka sitter vi i Lund nu för nästa tisdag är det dags för underbara Theo att göra sin <3 operartion :(
Vi har ju visst detta sedan han föddes så det är såklart blandade känslor att åka dit. Vi vet ju att han måste göra detta för att kunna vara kvar hos oss.. Jag känner på mig att allt kommer gå super bra för han är en riktigt stark kämpe o visar vad han vill :)
Dagen har varit lugn en massa bus o mys med Theos pappa innan han stack för att jobba . Han har ju som sagt 3 pass denna veckan sen har han sem. Jag är jätte glad att mina föräldrar ska följa med till Lund och stå där vid vår sida i alla jobbiga stunder men även i all glädje :s
Det har hänt något positivt mellan Theo o hans pappa. Idag släppte han knapp sin pappa o när han blev ledsen så gick han ej till mig, vilket han aldrig gjort innan. Men det är skönt för mig :)

Skriver mer imorgon

Kram på er där ute

onsdag 5 oktober 2011

Onsdag

Idag har vi mest myst hela dagen jag o Theo <3
Ikväll gick älskling av för att vara ledig fram till måndag <3
Så nu kan vi mysa alla 3 :)
Jag ställde in pratstunden hos kuratorn imorgon..
Jag hr även pratat med en hjärtmamma idag. Tack Sara för pratstunden.....
Vet ej vad jag mer ska skriva så detta får räcka för idag skriver mer imorgon

Kram

tisdag 4 oktober 2011

Ännu en dag

Idag har vi mest myst. Satt ett tag på balkongen och myste. Nu har vi haft ännu en dag i isolering. På torsdag är meningen att jag ska till kurator men jag vet inte, tror att jag ställer in men vi får se. J jobbar bara imorgon med sen är han ledig till måndag kväll sen jobbar han 3 nätter innan semester :). Tyvärr ingen rolig semester men men. Har pratat med Lund om att Theo ska sluta med trumpyl om 1 vecka. Dem sa att vi skulle kontakta hjärttemaet här iochmed att Theo haft blodpropp o en annan på pappans sida :( Så vi får väl se. Men som sagt idag är de 2 veckor kvar till op, det börjar bli jobbigt nu :(

måndag 3 oktober 2011

börjar närma sig

From idag måndag så ska Theo vara hemma från dagis i 2 veckor. Vi kommer sakna dem på hans avd o övrig personal massor. Det blev lite tårar i fredags när Theo gav ett kort o en ros till alla fröknar på alla avd.Men tillbaka till idag.
Idag har vi ju som sagt börjat vår 2 veckor långa isolering :( det är jobbigt just nu men när man tänker på varför man gör det så går det lättare. Har pratat med en kompis vars son som gjort samma op som Theo ska göra den 18 okt. Hon gör så jag även ser allt som är bra o inte bara det jobbiga. Tack gumman för att du finns <3
Som sagt den 18 oktober är det då dags för en operation som heter tcpc och det är det sista steget till enkammarhjärtat.
Vård tiden är från 3 veckor - 3 mån finns dem som varit där längre. Men vi hoppas att vi kommer hem innan jul iallafall men vi får se. Huvudsaker är att vi har vår prins med oss.
Ska skriva lite varje dag nu fram till op-dagen...

Kram på er alla

börjar närma sig